¿Qué es la ELA, la enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras?

La muerte de Darío Lopérfido a los 61 años, exfuncionario durante el gobierno de Fernando De la Rúa, volvió a poner en agenda pública a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que padecía.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una parálisis muscular progresiva. De acuerdo con datos difundidos por la Asociación ELA Argentina, afecta a entre 5 y 6 personas cada 100 mil habitantes en el mundo.

Fue descripta por primera vez en 1874 por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot bajo el nombre de Enfermedad de la Neurona Motora (ENM), denominación que engloba a un conjunto de patologías que atacan las neuronas motoras. Estas células, ubicadas en el cerebro y la médula espinal, son responsables de controlar los movimientos voluntarios de los músculos.

La enfermedad limita progresivamente la autonomía de quienes la padecen. Puede afectar la capacidad para caminar, hablar, tragar e incluso respirar. Con el avance del cuadro, las motoneuronas mueren, lo que provoca la pérdida gradual del control muscular.

En declaraciones a Junin Al Minuto, el presidente de la asociación, Darío Ryba, explicó que las personas con ELA “van perdiendo progresivamente la capacidad de mover sus miembros superiores o inferiores” y pueden presentar dificultades en la fonación, la deglución y la respiración, llegando en algunos casos a insuficiencia respiratoria.

No obstante, el especialista aclaró que la evolución no es igual en todos los pacientes: los síntomas no se manifiestan de la misma manera ni al mismo tiempo, por lo que el pronóstico y la sobrevida posterior al diagnóstico varían según cada caso.

Actualmente no existe una cura para la ELA. Sin embargo, hay abordajes clínicos multidisciplinarios y al menos dos medicamentos aprobados que permiten enlentecer el avance de la enfermedad y mejorar la calidad de vida.

Si bien puede presentarse en adultos de cualquier edad, la mayoría de los diagnósticos se registra en personas mayores de 40 años, con mayor incidencia entre los 50 y los 70 años. Los especialistas coinciden en que se trata de una patología de pronóstico complejo, aunque subrayan la importancia de sostener la esperanza en los avances científicos para lograr, en el futuro, tratamientos más eficaces o una eventual cura.